Internationale rapportages
Stichting HemoNED stelt de data uit het register ook beschikbaar voor internationale rapportages van de volgende organisaties.
EUHASS
EUHASS staat voor European Haemophilia Safety Surveillance. EUHASS heeft als doel om de veiligheid te monitoren van behandelingen voor patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsafwijkingen in Europa. Omdat het om een zeldzame ziekte gaat en bijwerkingen van medicatie ook zeldzame events zijn, is het belangrijk om deze bijwerkingen op grotere schaal samen te voegen. Voor dit doel verzamelt EUHASS voor heel Europa de bijwerkingen die worden gerapporteerd met betrekking tot stollingsfactorenconcentraten die door hemofilie patiënten worden gebruikt. Vanaf 2020 verstrekt HemoNED voor Nederland periodiek de geregistreerde bijwerkingen (anoniem) aan EUHASS. EUHASS publiceert jaarlijks een overzichtsrapportage. Ook functioneert EUHASS als waarschuwingskanaal: wanneer er ergens in Europa een ernstige of onverwachte bijwerking wordt gerapporteerd, wordt dit direct doorgegeven aan de betrokken Europese centra.
WFH
WFH staat voor World Federation of Hemophilia. WFH is een wereldwijd netwerk van patiëntenorganisaties van patiënten met zeldzame stollingsafwijkingen in 134 landen, en is officieel erkend door de World Health Organization. WFH heeft als doel om de zorg voor patiënten met stollingsafwijkingen wereldwijd te verbeteren en te behouden. Jaarlijks publiceert de WFH een wereldwijde overzichtsrapportage (WFH Annual Global Survey); HemoNED levert hiervoor de Nederlandse cijfers aan.
EHC
EHC staat voor European Haemophilia Consortium. EHC vertegenwoordigt 45 nationale patiëntenorganisaties van patiënten met zeldzame stollingsafwijkingen vanuit 27 Europese landen, en vertegenwoordigt daarmee zo’n 90.000 patiënten. EHC ondersteunt de patiëntenorganisaties en verzorgt onderlinge afstemming. EHC voert incidenteel een survey uit, waar HemoNED ook gegevens voor zal aanleveren.
