071 - 526 1893

Samenwerking

Stichting HemoNED werkt samen met verschillende externe partijen om het register en het digitaal logboek te ontwikkelen en in stand te houden.

MRDM

Het bedrijf Medical Research Data Management (MRDM) is verantwoordelijk voor de ICT infrastructuur van het register en het digitaal logboek, en zorgt onder mee voor de bouw, de hosting en het onderhoud. MRDM voldoet aan de NEN7510 en ISO27001 normen op het gebied van informatiebeveiliging en aan de privacy wetgeving vanuit de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Overheid

Het register is opgezet met een 2-jarige subsidie van ZonMw, vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Publiek-private samenwerking

Om de continuïteit van het register te waarborgen werkt Stichting HemoNED aan een publiek-private samenwerking met farmaceutische bedrijven die producten leveren voor patiënten met hemofilie of aanverwante stollingsafwijkingen. Vertegenwoordigers van elk farmaceutisch bedrijf vormen samen een Klankbordgroep, die halfjaarlijks op de hoogte wordt gehouden van de stand van zaken van het register. Farmaceutische bedrijven kunnen een aanvraag indienen voor het verkrijgen van anonieme informatie uit het register, ten behoeve van onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van hun medicijnen. Deze informatie wordt alleen beschikbaar gesteld als de Stuurgroep positief heeft besloten over de aanvraag.
Stichting HemoNED heeft een samenwerking getekend met CSL BehringPfizerBayer, Novo Nordisk, Sobi en Shire.

>>Samenwerking

Wij helpen u graag verder

neem contact op