Onderzoek binnen HemoNED
Om de kwaliteit van zorg voor patiënten met hemofilie en aanverwante aandoeningen te kunnen evalueren, vergelijken en verbeteren is één van de doelstellingen van HemoNED om informatie uit het register beschikbaar te stellen voor rapportages, wetenschappelijk onderzoek en veiligheidsstudies van (nieuwe) medicatie. Het gaat hier altijd om volledig anonieme en geaggregeerde informatie welke niet terug te leiden is naar individuele patiënten!
Primair worden de gegevens uit het register gebruikt door de Stichting HemoNED en de Stuurgroep voor het opstellen van jaarrapportages en benchmark rapportages, het melden van bijwerkingen van medicatie aan nationale (Lareb) en internationale (EUHASS) organisaties, en het verstrekken van gegevens aan internationale patiëntenorganisaties.
Secundair kunnen zowel interne als externe partijen informatie uit het register aanvragen. Hiervoor dient een goed gefundeerd onderzoeksvoorstel te worden ingediend bij het projectbureau, welke vervolgens wordt beoordeeld door de Stuurgroep.