Zorginstituut & patiëntenregistraties

04-01-2022

Het Zorginstituut Nederland werkt samen met aandoeningsspecifieke patiëntenregistraties aan betere praktijkdata over het gebruik van dure geneesmiddelen in het project 'Regie op Registers Dure Geneesmiddelen'. 

Om het gebruik van dure geneesmiddelen te kunnen beoordelen en monitoren wil het Zorginstituut steeds meer gebruik gaan maken van 'real world data' vanuit patiëntenregistraties. Om te ervaren en leren hoe dit in de praktijk werkt loopt het Zorginstituut samen op met 4 casestudies. HemoNED is de casestudie voor weesgeneesmiddelen. In de Zorginstituut Nieuwsbrief van december 2021 worden de belangrijkste ervaringen tot nu toe van de casestudies toegelicht.

Download de Nieuwsbrief van het Zorginstituut over 'Regie op Registers'

Inventarisatie registratielandschap
Een inventarisatie onder 30 patiëntenregistraties laat zien dat de meeste data handmatig worden ingevoerd door zorgverleners. Het streven is om deze registratielast steeds verder omlaag te brengen door data goed vast te leggen in het elektronisch patiëntendossier en deze vervolgens ook (geautomatiseerd) te kunnen gebruiken voor patiëntenregistraties. Uit de inventarisatie blijkt ook dat financiering door farmaceutische bedrijven een belangrijke rol speelt in de financiering van registraties.