Wereldhemofiliedag - 17 april 2026
17-04-2026
Op 17 april staan we als HemoNED stil bij hemofilie en andere erfelijke bloedingsstoornissen. Voor veel mensen is een tijdige en juiste diagnose de eerste stap naar passende zorg. Dat sluit aan bij het wereldwijde thema van dit jaar Diagnosis: first step to care. Wereldwijd heeft meer dan driekwart van de mensen met hemofilie nog geen diagnose, en bij andere bloedingsstoornissen liggen de aantallen nog hoger.
Uit gesprekken binnen onze eigen achterban horen we dat vooral vrouwen en meisjes regelmatig pas laat worden herkend. Hun klachten worden niet altijd als bloedingsstoornis gezien, iets wat internationaal eveneens wordt bevestigd en mede komt door gebrek aan bewustzijn bij zowel patiënten als zorgverleners.
Voor HemoNED is Wereldhemofiliedag een moment om stil te staan bij de mensen achter deze cijfers. Patiënten, ouders, zorgverleners en onderzoekers werken dagelijks aan betere herkenning en betere zorg. Door alert te blijven op signalen, kennis te delen en diagnostiek te versterken, zetten we samen stappen richting een toekomst waarin niemand onnodig zonder diagnose blijft.
