Vandaag is het Wereldhemofiliedag!

17-04-2025

Vandaag, 17 april 2025, vieren we Wereld Hemofilie Dag. Dit jaar staat in het teken van "Toegang voor iedereen: Vrouwen en meisjes bloeden ook". Wereldwijd worden vrouwen en meisjes met bloedingsstoornissen nog steeds ondergediagnosticeerd en onvoldoende ondersteund.

Een aantal jaar geleden was het gebruikelijk vrouwen met een lage Factor VIII of Factor IX waarde vaak automatisch de diagnose 'draagster' te geven, ook als deze waarde ≤ 0.4 IU/ml was. In 2024 heeft HemoNED de belangrijke beslissing genomen om draagsters van hemofilie met lage factorwaarden (factorgehalte ≤ 0.4 IU/ml) te herclassificeren naar milde hemofilie. Eind 2023 stonden binnen het register 157 vrouwen met hemofilie dragerschap geregistreerd en 35 vrouwen met de diagnose hemofilie.

In het jaarrapport over 2024, dat volgende maand uitkomt, zal de werkelijkheid beter in kaart zijn gebracht. Hierbij hopen wij voor vrouwen met hemofilie te komen tot betere zorg, door middel van gerichte behandeling en ondersteuning, waaronder ook meer begrip voor hun situatie.