Samenwerking

Stichting HemoNED werkt samen met verschillende externe partijen om het register en het digitaal logboek te ontwikkelen, in stand te houden en te verbeteren.

MRDM & Brightfish

Het bedrijf MRDM is verantwoordelijk voor de ICT infrastructuur van het HemoNED register. Het digitale logboek VastePrik is ontwikkeld door een partner van MRDM: Brightfish. MRDM & Brightfish zorgen onder meer voor de (verdere) ontwikkeling, de hosting, veilige opslag van data en het onderhoud van het register en de app. Beide firma's voldoen aan de NEN7510 en ISO27001 normen op het gebied van informatiebeveiliging en aan de privacy wetgeving zoals beschreven in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Lees meer over Privacy en Veilige opslag van data

Overheid

Het register is opgezet met een 2-jarige subsidie van ZonMw, vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Verder werkt Stichting HemoNED van 2021 t/m 2022 samen met het Zorginstituut als een van de casestudies binnen het project Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen.

Lees meer over 'Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen'

Federatie Medisch Specialisten

Stichting HemoNED is samen met de Federatie Medisch Specialisten (FMS) in 2021 gestart met het traject 'Verduurzamen Kwaliteitsregistraties'. Het doel van dit traject is om de registratielast te verminderen bij registers zoals het HemoNED Register. De FMS bekijkt kritisch samen met hemofilie zorgverleners wat er wordt geregistreerd, waarom dit moet worden geregistreerd en op welke punten registraties slimmer gebruik kunnen maken van het principe 'registratie aan de bron': medische data door middel van zorginformatiebouwstenen (zib's) gestructureerd vastleggen in EPDs; deze zib's kunnen vervolgens weer gebruikt worden voor o.a. kwaliteitsregistraties.

Bekijk het FMS filmpje 'Verduurzamen Kwaliteitsregistraties'

Publiek-private samenwerking

Om de continuïteit van het register te waarborgen heeft Stichting HemoNED een publiek-private samenwerking opgezet met farmaceutische bedrijven die producten leveren voor patiënten met hemofilie of aanverwante stollingsafwijkingen. Vertegenwoordigers van deze bedrijven worden halfjaarlijks op de hoogte gehouden van de stand van zaken van het register. Farmaceutische bedrijven kunnen een aanvraag indienen voor het verkrijgen van anonieme informatie uit het register, ten behoeve van onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van hun medicijnen. Deze informatie wordt alleen beschikbaar gesteld als de Stuurgroep positief heeft besloten over de aanvraag. Stichting HemoNED heeft een samenwerking getekend met CSL Behring, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Roche, Sobi en Takeda.