Organisatie

De oprichting van het HemoNED register in 2016 is een gezamenlijk initiatief van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB), een subvereniging van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie, en de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP). Alle HKZ geaccrediteerde hemofilie behandelcentra (HBCs) in Nederland doen mee aan het register. Het beheer van het register is ondergebracht bij Stichting HemoNED, het beleid wordt bepaald door de Stuurgroep. Het beheer en de organisatie van het HemoNED register zijn vastgelegd in een Governance document.

Stichting HemoNED

Stichting HemoNED is verantwoordelijk voor het beheer van het register. De Stichting stuurt onder meer het projectbureau aan, levert rapportages, waarborgt de kwaliteit van de registerdata en sluit contracten af met externe partijen. Het 3-koppig bestuur van de Stichting bestaat uit een afvaardiging van de NVHB en de NVHP.

Samenstelling van het Stichtingsbestuur:

Voorzitter: dr. S.C. Gouw (kinderhematoloog, Amsterdam UMC locatie AMC)
Secretaris: dr. M.H.E. Driessens (afgevaardigde NVHP)
Penningmeester: prof. dr. K. Meijer (internist-hematoloog, UMC Groningen)

Bestuursverslagen

Stuurgroep

De Stuurgroep is verantwoordelijk voor het beleid van het register en beoordeelt in dat kader de aanvragen tot gebruik van informatie uit het register en de uitgaande rapportages. De Stuurgroep bestaat uit een afvaardiging van alle geaccrediteerde HBCs in Nederland, en een afvaardiging van de NVHP en de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Verpleegkundigen (NVHV).

Samenstelling van de Stuurgroep:

HBC Amsterdam UMC locatie AMC: dr. S.C. Gouw (kinderhematoloog), voorzitter
HBC Erasmus MC Rotterdam: dr. M.J.H.A. Kruip (internist-hematoloog)
HBC LUMC Leiden/HagaZiekenhuis Den Haag: dr. P.L. den Exter (internist)
HBC Radboudumc Nijmegen/MUMC Maastricht /MMC Veldhoven&Eindhoven:
dr. B.A.P. Laros-van Gorkom (internist-hematoloog)
HBC UMC Groningen: dr. M.A. Stein-Wit (kinderhematoloog)
HBC Van Creveldkliniek UMC Utrecht: dr. K. Fischer (kinderhematoloog)
NVHP: S. Meijer (bestuurslid medische zaken NVHP)
NVHV: M. Beijlevelt (bestuurslid NVHV, verpleegkundig specialist hematologie, Amsterdam UMC locatie AMC)

Projectbureau

De Stichting en de Stuurgroep worden ondersteund door het projectbureau. Het projectbureau onderhoudt onder meer de contacten, verzorgt communicatiemiddelen, voert analyses uit en stelt rapportages op. Voor al uw vragen over HemoNED kunt u contact opnemen met het projectbureau.