Over HemoNED
HemoNED is het Nederlands Hemofilie Register van mensen met hemofilie en aanverwante aandoeningen in Nederland. Het belangrijkste doel van het Register is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor deze groep mensen door gegevens over hun ziekte, behandeling en behandeluitkomsten doorlopend te registreren, samen te voegen en te vergelijken. Patiënten met een thuisbehandeling registeren hun medicatie en bloedingen in een digitaal logboek, dat direct digitaal toegankelijk is voor zowel patiënt als behandelaar.
Organisatie
Het Register wordt beheerd door Stichting HemoNED, een gezamenlijk initiatief van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB) en de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP).
Samenwerking
Om de continuïteit van het register te waarborgen werkt Stichting HemoNED onder meer aan een publiek-private samenwerking met verschillende farmaceutische bedrijven.