HemoNED positief door toetsing

19-03-2024

HemoNED heeft unaniem positief advies ontvangen voor opname in het landelijk register voor kwaliteitsregistraties  Dit is een belangrijke mijlpaal voor patiënten, zorgverleners en onderzoekers die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met hemofilie en andere erfelijke stollingsstorrnissen.

Het positieve advies werd uitgebracht door twee onafhankelijke beoordelingscommissies, de Inhoud Governance Commissie (IGC) en de Data Governance commissie (DGC). De IGC beoordeelt hoe de kwaliteitsregistratie de dataset samenstelt en evalueert, inclusief de betrokkenheid van beroeps- en patiëntenverenigingen. De DGC richt zich op het toetsen van het datamanagementproces.

Deze positieve toetsing is voor het HemoNED register de eerste stap om voor 5 jaar opgenomen te worden in het landelijk register voor kwaliteitsregistraties. Dit register gaat van kracht worden als de nieuwe wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) goedgekeurd is. De verwachting is nu per 1 januari 2025. De wet zorgt ervoor dat positief getoetste registraties een wettelijke basis krijgen voor het verwerken van gepseudonimiseerde gegevens in het kader van kwaliteitsverbetering. Dit maakt het overbodig om afzonderlijk toestemming te vragen aan patiënten voor de verwerking van deze gegevens. Daarnaast zal de wet voor een betere landelijke coördinatie van de governance van kwaliteitsregistraties zorgen en de bijbehorende administratieve lasten verminderen. Het verplicht zorgaanbieders ook om deel te nemen aan de registraties binnen het kwaliteitsregister, waarmee de doelstellingen van kwaliteitsverbetering gerealiseerd kunnen worden. Registraties die worden opgenomen in het register kunnen rekenen op financiering en ondersteuning.

Dit positieve advies geeft de professionaliteit van het HemoNed register aan en erkent de waarde van HemoNED als essentieel instrument  voor het monitoren en verbeteren van de patiëntenzorg op het gebied van hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen.